ここまでは、自分の仕事として福祉職場での経験や強く感じたことを紹介させていただきました。ここからはその経験から重度の知的障がいのある娘を育てる親として大切にしてきたことをお伝えしたいと思います。

 

１　健康管理の大切さ

　重度の知的障がいのある娘は、首が座るまで半年～抱きかかえていると首がだらんと下がってしまうので、周りの方から「首が下がって可哀そうよしっかり支えなさい」と、よく言われました。本当はある程度首は座っていて娘が好む姿勢でした。歩き始めたのは2歳～はいはいが長く続き、つかまり立ちや、よろよろと歩いた時は、祖父母や両親は大いに喜びました。話し始めたのは3歳～。2歳を過ぎて「アー」とか「ウー」の強弱の発語で、自分の要求や拒否の意思表示をしていました。そして3歳の時に「マーマ」との言葉が出た時は、嬉しいのと、これから会話できるようになるとの期待がふくらみました。余談ですが今は、とってもとってもびっくりするほどおしゃべりです。

　日々ゆっくりと成長する娘を育てる中で、スモールステップで達成感を味わい喜び、健康観察バイタルチェックや情緒の起伏など小さな変化を見逃さないことを心がけました。

 

２　多くの方々に支えられての成長

　私たち両親が児童と障害の両方の福祉分野の職場を経験する中で、児童相談所の仕組みや、市役所の社会福祉課等を活用できる情報を持っていたことが大きく役立っています。娘が生まれた時は共働き（私は日勤、妻は育児休業後は早番・日勤・遅番・夜勤の変則勤務職場）のため福祉の支援が必要と考え、2歳の時に児童相談所に行き療育手帳の申請し、交付されました。

　支援を受けた機関は、児童相談所・市役所の社会福祉課・相談支援事業所・保育園（最初は公立の保育園でしたが、迎えの時間が19時まで見てくださる民間の保育園に変わりました。また、そこでは娘を支援する方が一名ついてくださいました。感謝です。）・ＮＰＯ法人・施設・放課後等デイサービスサービスです。ＮＰＯ法人には居宅介護（身体介護・家事援助）で、朝両親の出勤時から学校のバスへの乗車まで、また、夕方親が帰るまでの支援。日中一時支援（移動支援）で放課後等デイサービスへの迎え。また、千葉こども病院や亀田病院などたくさんの医療機関からも支援を受けました。

　そのため、我が家の勤務表があり、両親（私は土・日の週休、妻は平日の週休）の勤務割と娘の登校時、下校後の過ごす場所と支援者名、通院など予定・・・・と細かいものでした。娘には明日の予定を専用のホワイトボードにて「見える化」して、理解を得る工夫をしました。いま考えるとよくやりくりできたものだと思います。できないこと、わからないこと、助けてほしいことは福祉や医療関係者にとにかく相談しました。そうすることにより、道は拓けました。

 

３　豊かな生活に向けての工夫

　共働きの中で、娘一人だとビデオやタブレット中心になってしまうので、一緒に過ごせる時間は大切にしてきました。娘の楽しみが広がり、主体的に取り組み、自己肯定感が高まるような企画を組み立てました。

　例えば、「我が家の発表会」（歌、寸劇、ダンス、楽器演奏）では準備段階から一緒に取り組み、当日の司会や主役を担ったり、コロナ禍では大好きな外食を控えテイクアウトでの「おうちレストラン」（娘が希望するウェイトレス、母親が盛り付け、父親がお客役等）など、遊びの要素がたっぷりですが、その時の娘は本当に楽しそうで、こちらも嬉しくなります。事業所の通所日に足取りが重い日もありますが、上記のような企画を目標に頑張っている面もあり、これからも継続したいと思います。

 

４　今日までそして明日から　

　娘は令和2年の3月特別支援学校高等部を、本当に多くの方の支援を得て卒業し社会人となりました。進路については、中学部の頃から動いていましたが、新型コロナウイルス感染症の影響もあり、二転三転し、現在は就労支援Ｂ型事業所２施設、生活介護事業所１施設に通っています。

　娘を育てていく中で、両親も成長させてもらいました。娘には「生まれてきてくれてありがとうの」言葉を送りたいです。

　漢和辞典によると「福祉」とは、「福～さいわい、幸福」「祉～さいわい、とまる」とあります。何もせずに幸せが止まっているとは思えません。福祉の制度も変化すると想定できますし、今できないことでも何年か先にはできるようになるかもしれないので、アンテナを高くして情報を得て、娘の自己決定を尊重しつつの支援をこれからも続けたいと思っています。